공익변호사와 함께하는 동행

1) 그림씨(가명임)는 시와 그림을 사랑하는 여성입니다.

그림씨는 2004년경 다발성 경화증 환자 중에서도 10-15%만 해당한다는 중증 다발성 경화증 판정을 받습니다.

다발성 경화증은 근육병의 하나로 신경수초들이 하나씩 죽어가 사지가 마비 되거나 위축되는 병입니다.

그림씨는 초기에는 재활병원에서 재활치료를 받기도 할 정도의 상태였으나, 2010년경부터는 집안에서 겨우 기어다니는 정도로 악화되었고, 

현재는 혼자서는 침대에서 몸을 일으킬 수도 없게 되었습니다.

그림씨는 2010년경 병원의 동료 환자를 통해 요양보호사의 도움을 받을 수 있는 노인장기요양등급제도가 있다는 것을 알게 되었습니다. 

이 서비스는 주 5회, 하루 3-4시간 집 안에서 간병을 받는 것에 불과합니다. 

하루 중 나머지 20시간을 기본적인 안전권/생명권에 대한 보장도 받지 못한 채 홀로 힘겹게 지내야 하는 것이죠. 

그러던 어느 날 그림씨는 광주장애인권센터를 통해 활동보조인서비스가 있다는 것을 알게 되었습니다.

노인장기요양서비스는 하루 4시간 일주일에 5-6회만(일요일과 공휴일 제외)이 지원되며 집 안에서의 가사활동 혹은 병원 통원 정도로만 제한됩니다.

그런데 활동보조서비스는 최대 하루 16시간 일요일에도 지원을 받을 수 있으며 집안 뿐만 아니라 일상생활 및 모든 사회생활 활동에 대해 지원이 됩니다.

그래서 그림씨는

‘이제 산책도 하고 도서관도 가고 친구도 만나고 밤이나 주말에도 위험 걱정을 덜 할 수 있겠구나...’고 기뻐하며 활동보조서비스로 ‘사회복지서비스변경신청’을 했습니다.

그런데 보건복지부에서 돌아온 답은 원고의 꿈을 산산이 부수었습니다. 

노인장기요양등급을 받았으니 활동보조서비스는 받을 수 없다는 것입니다. 

장애인활동지원에관한법률에는 노인장기요양등급을 받거나 활동보조서비스와 유사하면 활동보조서비스를 신청할 수 없도록 신청자격을 제한하고 있기 때문입니다(제5조 제2호, 제3호).

2) 대한민국이 비준동의한 장애인권리협약에서는 이렇게 규정하고 있습니다.

또한 우리나라 헌법에서는 이렇게 규정하고 있습니다.

3) 그림씨는 산책을 하며 계절이 변하는 것을 느끼고 싶고, 도서관에 가서 책을 읽거나 자료를 검색해서 알고 싶고, 

친구 집에 가서 수다를 떨고 싶고, 가끔은 뭔가 예쁜 것을 사러 시장에도 가고 싶고, 

시를 쓰고 싶고, 그림을 그리고 싶고, 

저녁이나 밤에 경기를 일으켰을 때/화장실을 가고 싶을 때 그 자리에 있는 누군가에게 도움을 받고 싶은 ‘사람’입니다. 

그림씨는 자신에게 주어진 많지 않은 시간 동안 지역사회 ‘안’에서 다른 사람들과 ‘어울려’ 살고 싶은 '사람'입니다.

우리 헌법은 분명히 그림씨가 그리는 바램이 단순한 꿈이나 시혜가 아닌 ‘권리’임을 밝히고 있습니다.

장애인권리협약 역시 장애를 가진 그림씨가 비장애인과 같은 보편적 인권을 누릴 수 있도록 규정하고 있습니다.

그럼에도 우리 법은 노인장기요양서비스를 받기만 하면 아예 활동보조서비스를 신청하지 못하도록(중복이라는 이유로) 제한하고 있습니다.

이에 노인장기요양등급을 받으면 활동보조서비스 신청 자격 자체를 제한하고 있는 장애인활동지원법 제5조 제2호3호에 대해 위헌법률심판제청신청을 했습니다.

지난 2017. 4. 5. 첫번째 변론기일이 열렸고, 이날 법원 앞에서 기자회견을 진행했습니다.

그리고 그 자리에서 황신애님께서 보내오신 글을 대독했는데요. 황신애의 바램이 이루어질 수 있도록, 황신애님과 같은 처지에 놓인 분들의 어려움이 해결될 수 있도록 동행이 할 수 있는 것을 해나가겠습니다.

아래는 황신애님의 글 일부입니다.
------------------------------
요양서비스 받는 도중에 제가 요양서비스가 아닌 활동보조서비스에 합당하다는 걸 뒤늦게야 알았습니다. 2015년 가을부터 몇 달 동안 수 십 차례 걸쳐 옮기려 상담을 했지만 정해진 제도는 알아볼수록 도대체 납득되지 않는 올가미일 뿐이었습니다. 이유는 단지 요양보호를 먼저 선택했다는 이유만으로 활동보조서비스를 옮길 수 없답니다. 마치 수업도 교육도 없이 문제를 왜 틀렸냐고 네 탓이니 벌 받으라는 거와 뭐가 다를까요.