공익변호사와 함께하는 동행

1) 그림씨(가명임)는 시와 그림을 사랑하는 여성입니다.

그림씨는 2004년경 다발성 경화증 환자 중에서도 10-15%만 해당한다는 중증 다발성 경화증 판정을 받습니다.

다발성 경화증은 근육병의 하나로 신경수초들이 하나씩 죽어가 사지가 마비 되거나 위축되는 병입니다.

그림씨는 초기에는 재활병원에서 재활치료를 받기도 할 정도의 상태였으나, 2010년경부터는 집안에서 겨우 기어다니는 정도로 악화되었고, 

현재는 혼자서는 침대에서 몸을 일으킬 수도 없게 되었습니다.

그림씨는 2010년경 병원의 동료 환자를 통해 요양보호사의 도움을 받을 수 있는 노인장기요양등급제도가 있다는 것을 알게 되었습니다. 

이 서비스는 주 5회, 하루 3-4시간 집 안에서 간병을 받는 것에 불과합니다. 

하루 중 나머지 20시간을 기본적인 안전권/생명권에 대한 보장도 받지 못한 채 홀로 힘겹게 지내야 하는 것이죠. 

그러던 어느 날 그림씨는 광주장애인권센터를 통해 활동보조인서비스가 있다는 것을 알게 되었고,

‘이제 산책도 하고 도서관도 가고 친구도 만나고 밤이나 주말에도 위험 걱정을 덜 할 수 있겠구나...’고 기뻐하며 활동보조서비스로 ‘사회복지서비스변경신청’을 했습니다.

그런데 보건복지부에서 돌아온 답은 원고의 꿈을 산산이 부수었습니다. 

노인장기요양등급을 받았으니 활동보조서비스는 받을 수 없다는 것입니다.

2) 대한민국이 비준동의한 장애인권리협약에서는 이렇게 규정하고 있습니다.

또한 우리나라 헌법에서는 이렇게 규정하고 있습니다.

3) 그림씨는 산책을 하며 계절이 변하는 것을 느끼고 싶고, 도서관에 가서 책을 읽거나 자료를 검색해서 알고 싶고, 

친구 집에 가서 수다를 떨고 싶고, 가끔은 뭔가 예쁜 것을 사러 시장에도 가고 싶고, 

시를 쓰고 싶고, 그림을 그리고 싶고, 

저녁이나 밤에 경기를 일으켰을 때/화장실을 가고 싶을 때 그 자리에 있는 누군가에게 도움을 받고 싶은 ‘사람’입니다. 

그림씨는 자신에게 주어진 많지 않은 시간 동안 지역사회 ‘안’에서 다른 사람들과 ‘어울려’ 살면서 

보다 ‘인간다운’ 생활을 ‘하고 싶어’하는 ‘사람’입니다.

우리 헌법은 분명히 그림씨가 그리는 꿈이 단순한 꿈이 아닌 ‘권리’임을 밝히고 있습니다.

장애인권리협약 역시 장애를 가진 그림씨가 비장애인과 같은 보편적 인권을 누릴 수 있도록 규정하고 있습니다.

그렇다면 어디서부터 무엇이 잘못된 것일까요? 무엇을 어떻게 바꾸어야 할까요? 

‘동행’이 이런 문제제기를 하고자 광주 북구청을 상대로 ‘사회복지서비스변경신청 거부처분 취소소송’을 제기하였습니다.

그림씨의 꿈이 권리로 확인받을 수 있도록 여러분도 지속적인 관심 가져주세요.

★ 여러분의 기부가 인권의 경계를 허무는 변화의 시작입니다.

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* 아래 그림은 그림씨의 작품입니다.